Protecția datelor cu caracter personal. Site-ul ziare.ro utilizează cookie-uri. Navigând în continuare, vă exprimați acordul pentru utilizarea cookie-urilor. Click pentru a afla mai multe. [ Accept ]

Câteva zeci de bolnavi amiotrofie musculară spinală, părinți și membri ai asociațiilor care îi reprezintă au protestat în fața CNAS pentru a solicita tratament pentru copii și adulți deoarece, spun aceștia, sunt pacienți care nu primesc. Șeful CNAS a precizat că tratamentul este egal pentru toți.

Pacienții, părinții acestora, dar și membri ai asociațiilor care îi reprezintă, au protestat în fața CNAS și au strigat: „Dreptul la viață!”.

„Ne dorim ca toți pacienții să primească tratamentul și ne dorim ca pacienții să aibă acces la standardele de îngrijire cu tot ceea ce presupun ele: de la cărucioare - ar trebuie să aibă carucioare electrice, nimeni de aici nu are cărucior electric. Statul decontează o sumă foarte mică, lunară, pentru cărucior obișnuit. Pacienții aceștia nu au suficientă forță în mâini încât să conducă ei căruciorul, de aceeași nevoie de unul electric. (...) (Pacienții, n.r.) Au nevoie de diferite aparate care asistă tusea, pentru că din cauza slăbiciunii musculare, inclusiv la nivelul toracelui, nu pot sa tușească eficient și atunci e nevoie de ajutor ca secrețiile pulmonare să fie eliminate. Au nevoie de orteze, de corset, de operații pentru scolioză. Avem aici pacienți care primesc tratamentul în Italia, gratuit”, a declarat Bogdana Pătrașcu, mama unei fetițe cu amiotrofie spinală, medic radiolog și membru al Asociației pentru ajutorarea persoanelor suferinde de atrofie musculară-spinală.

Pacienții cu amiotrofie spinală sunt discriminați de autorități, consideră Bogdana Pătrașcu.

Integral pe Stiripesurse